Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

1.  Wat is CVS

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) staat onder tal van benamingen bekend en is zeer moeilijk te omschrijven. Er bestaat zeer veel literatuur over. CVS kan algemeen gedefinieerd worden als een subjectief gevoel van zwakte, gepaard gaande met moeilijkheden bij het uitvoeren van zowel fysieke als mentale activiteiten. Een exacte oorzaak kon tot nu toe niet aangetoond worden, ondanks intensief onderzoek. Er bestaan vele theorieën omtrent het pathogenetisch mechanisme: infectie (vooral virussen), immunologisch, psychiatrisch, allergisch, e.a. 

Wanneer men het in verband met CVS heeft over twee “scholen”, bedoelt men enerzijds de strekking die intensief naar een ziekteverwekkend element zoekt en ervan uitgaat dat de ziekte te genezen valt wanneer daartegen een medicijn wordt ontwikkeld, en anderzijds de zgn. ‘tegenpool’, die hoofdzakelijk heil verwacht van een psychiatrische benadering en behandeling. Volgens sommigen gaat het echter om een combinatie van beide. Alleszins kan niet ontkend worden dat het syndroom zowel duidelijke fysieke aspecten als een belangrijke psychische dimensie vertoont.

Doordat het gaat over een algehele aantasting van het stress-systeem wordt de overkoepelende term “stressgebonden pijn- en uitputtingssyndromen” (voor CVS en fibromyalgie) naar voren geschoven. In de ICF wordt de term “inspanningsintolerantie” gebruikt. Dit wil niet zeggen dat deze patiënten simuleren, niet echt pijn of een invaliderende vermoeidheid zouden hebben. De lijders aan deze ziekten willen niet ziek zijn en willen het ook niet blijven.

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een andere naam voor hetzelfde syndroom. Deze benaming is echter ongelukkig gekozen omdat zij suggestief is voor een welomschreven infectieuze of inflammatoire orgaanlocalisatie terwijl dit allerminst bewezen is. Door onderzoekers en specialisten wordt daarom de voorkeur gegeven aan het neutralere CVS. 

Een verwante, gedeeltelijk overlappende aandoening is fibromyalgie. Ook dit is een controversieel syndroom. Hierbij staan vooral chronische, diffuse pijnklachten en stijfheid ter hoogte van het locomotorisch stelsel op de voorgrond. De diagnose wordt vooral gesteld aan de hand van het opwekken van pijn op een aantal beschreven drukpunten. Uit de literatuur valt niet duidelijk op te maken of het hier een vorm van CVS betreft, waar de klachten rond spieren en gewrichten sterk op de voorgrond treden, of dat CVS en fibromyalgie toch min of meer aparte entiteiten zijn. Een deel van de patiënten met fibromyalgie beantwoordt ook aan de criteria voor CVS. Beide syndromen worden schematisch voorgesteld als twee Venndiagrammen, die elkaar gedeeltelijk overlappen. 

1.1 Prognose

Het natuurlijke verloop van CVS is niet zo gunstig. Hoewel na 3 jaar 10% van de patiënten genezen en 50% verbeterd blijkt te zijn, volgt nadien toch vaak opnieuw een verslechtering. De prognose blijkt bij jongeren beter te zijn dan bij hen waarbij CVS optreedt op oudere leeftijd. Recente prospectieve studies wijzen op een chronisch verloop bij de grote meerderheid van de gevallen. 

1.2 Behandeling

Op dit moment is men voor de behandeling meestal aangewezen op fysieke en psychologische revalidatie, waarbij vooral cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke reconditionering resultaten geven (hoewel het bij sommige patiënten juist averechts werkt) en de patiënten helpen greep te krijgen op hun symptomen. 


2.  Wijze van diagnosestelling

Groot probleem is dat het hoofdsymptoom, zijnde moeheid, noch meetbaar noch objectiveerbaar is. Toch zijn er te midden van de controversen rond diagnostiek een aantal werkdefinities ontwikkeld die houvast geven om te kunnen spreken van CVS. In feite gaat het om operationele d.w.z. niet empirisch gefundeerde consensuscriteria. Onder leiding van G.P. Holmes e.a. werd een eerste definitie ontworpen. Om aan de diagnose CVS te voldoen, vervult men de twee hoofdcriteria en minstens acht nevencriteria. De hoofdcriteria geven aan dat de vermoeidheid reeds langer dan 6 maanden aanwezig moet zijn en dat het dagelijkse activiteitenniveau afgenomen is tot minder dan 50%. De nevencriteria zijn opgesplitst in elf symptoomcriteria waaronder algemene malaise, veralgemeende spierzwakte en gewrichtspijn, maar ook drie objectiveerbare criteria zoals lichte koorts en voelbare of gevoelige lymfeklieren. In de werkdefinitie van Holmes moet een patiënt minimaal een verlies van 50% van de dagelijkse activiteiten melden. Later werd door K. Fukuda et al. “een vermindering van ten minste 50% van de dagelijkse activiteiten” vervangen door “sterke afname van premorbide (= vóór de ziekte) niveaus op beroepsmatig, sociaal en/of persoonlijk vlak”. De aanpassing van Fukuda resulteerde in een meer heterogene CVS-patiëntengroep.

Hieronder kunnen de criteria en werkdefinities van Holmes en Fukuda teruggevonden worden. 

2.1 Werkdefinitie van Holmes

Hoofdkenmerken
  1. Moeheid langer dan 6 maanden aanwezig
    Afwezigheid van gelijkaardige symptomen in de voorgeschiedenis
    Geen herstel door bedrust
    De dagelijkse activiteit vermindert met meer dan de helft
  2. Geen aanwijsbare specifieke pathologie
Subjectieve nevenkenmerken
  1. Koortsig
  2. Keelpijn
  3. Pijnlijke hals- of okselklieren
  4. Algemene spierzwakte
  5. Myalgie ( spierpijnen)
  6. Uitputting na inspanning, die voordien goed verdragen werd
  7. Hoofdpijn.
  8. Gewrichtspijnen , zonder gewrichtsontsteking
  9. Neuropsychologische klachten: vergeetachtig, verward, prikkelbaar, concentratiestoornissen,…
  10. Slaapstoornissen
  11. Vrij acuut begin van de ziektetekens
Objectieve nevenkenmerken
  1. Matige koorts
  2. Keelontsteking
  3. Lymfeklieren in nek of oksel, kleiner dan 2 cm

Voor de diagnose zijn beide hoofdkenmerken vereist, alsmede 6 subjectieve en 2 objectieve dan wel 8 subjectieve nevenkenmerken.

Bron: Holmes G. , Kaplan J. , Gantz N. , et al. Chronic fatigue syndrome : a working case definition.Ann Intern Med 1988; 121: 387-89.

2.2 Criteria voor CVS volgens Fukuda

  • Onverklaarbare, aanhoudende, invaliderende vermoeidheid gedurende 6 maanden, die nieuw is of een duidelijk begin kent en niet het resultaat is van voortdurende inspanning.
  • Het gelijktijdig aanhoudend of terugkerend voorkomen van minstens 4 van de volgende symptomen die de vermoeidheid niet voorafgaan:
    • zelfgerapporteerde verzwakking van het kortetermijngeheugen of van de concentratie
    • keelpijn
    • gevoelige hals- of okselklieren
    • spierpijn
    • pijn in meerdere gewrichten zonder begeleidende zwelling of roodheid
    • hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst
    • niet-verfrissende slaap
    • malaiseklachten na inspanning die langer dan 24 uur duren
Exclusiecriteria:
  • Elke actieve medische aandoening of eerder gestelde diagnose van een medische aandoening waarvan de verdwijning niet zonder twijfel werd aangetoond
  • Elk van de volgende in het verleden of heden gestelde diagnosen:
    • depressieve episode met psychotische of melancholische kenmerken
    • bipolaire stemmingsstoornissen
    • elk type van schizofrenie of waanstoornis
    • anorexia nervosa; boulimia nervosa
  • Misbruik van alcohol of andere psychoactieve middelen binnen een periode van 2 jaar
  • Ernstige obesitas met een “body mass index” (BMI) groter of gelijk aan 45
 
Bron: 
Fukuda K., Straus S.E., Hickie I., Scharpe M.C., Dobbins J.G., Komaroff A.. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Study Group. Ann Intern Med 1994; 121: 953-959.

Extra informatie: E. Samoy, Nieuwe instroom in het Vlaams Fonds: Onderzoek van de eerste bijstandsaanvragen, maart 2006.


Hoewel er tot op heden heel wat onduidelijkheid en controversen bestaan over de oorzaak en de aanpak van het syndroom, mag men toch stellen dat zeer veel elementen erop wijzen dat er iets fundamenteel en langdurig misloopt in het functioneren van een persoon met CVS. Dit is zonder meer duidelijk wanneer er fysieke kenmerken zijn (vermagering, gebruik hulpmiddelen…). Ook wanneer er geen opvallende fysieke kenmerken zijn (wat meestal het geval is), kunnen de mogelijkheden van een persoon op een dramatische wijze beperkt zijn.


3.  Toetsing aan de definitie van handicap

Van veel aandoeningen en ‘toestanden’ die aanleiding kunnen geven tot een handicap, is het ontstaansmechanisme niet volledig opgehelderd. Het VAPH kan uiteraard niet telkens wachten tot er volledige klaarheid is om ondersteuning te verlenen, ook niet in het geval van CVS. Anderzijds zijn er ook veel subjectieve elementen in het spel en het inzicht dat men niet zonder meer van ‘onbehandelbaarheid’ mag spreken. Zeker de ‘psychosomatische school’ schuift een heel gamma van psychotherapeutische technieken naar voor als behandeling. Voor enkele subgroepen is een gunstige reactie op geneesmiddelen gemeld. 

Een kritische houding is uiterst belangrijk bij de beoordeling van de handicap van personen met CVS. Het behandelingsplan en het resultaat van de reeds gevolgde therapie (periode van minimum 6 maanden) zijn heel belangrijk om over de aanwezigheid van de handicap te oordelen. Het gebruik van hulpmiddelen is meestal niet aangewezen, omdat ze de kans op herstel kunnen verminderen. 

3.1. Kwaliteitseisen diagnostiek

In een aantal gevallen kan CVS als handicap gediagnosticeerd worden, maar dan wel onder strikte voorwaarden. De problematiek moet reeds jarenlang aanslepen en bijzonder ernstig zijn en de aandoening moet goed gedocumenteerd zijn (grondig onderzoek waarbij specifieke, gekende oorzaken van de symptomen werden uitgesloten). Een onderzoek in één van de referentiecentra met een revalidatieovereenkomst inzake CVS met het RIZIV, namelijk het UZ Gent, UZ Antwerpen, UZ Leuven (UZ Pellenberg) en UZ Brussel (voor UZ Brussel beperkt tot kinderen en adolescenten jonger dan 18 jaar) levert een goede garantie voor de diagnosestelling en grondig onderzoek. Er zijn ook specialisten buiten referentiecentra die de diagnose kunnen stellen. Er moeten wel garanties zijn zoals specifieke tests die gedaan werden, voordat men een diagnose stelt. 

Het fysieke onderzoek in het kader van de CVS-overeenkomst omvat o.a. obligaat een evaluatie van de functionele capaciteit door een inspanningsproef, zodat we een goed idee hebben van het verlies aan inspanningsvermogen (iemand die simuleert valt bij deze proef door de mand). De diagnose moet gesteld worden in het licht van een internationale werkdefinitie type Holmes/Fukuda. Hierbij moet ook de psychiatrische invalshoek aan bod komen. Bovendien moeten er ernstige pogingen ondernomen zijn inzake therapie. Als er geen onderzoek gebeurde in een referentiecentrum zal de PEC zelf moeten nagaan in hoeverre de hierboven beschreven garanties aanwezig zijn.


Heb je vragen of opmerkingen over dit onderwerp?
Mail naar indicatiestelling@vaph.be
Comments