Multiple Sclerose (MS)

1.  Wat is Multiple Sclerose

Multiple sclerose (MS, Bron: E. Samoy, Nieuwe instroom in het Vlaams Fonds : Onderzoek van de eerste bijstandsaanvragen, maart 2006) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) dat bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Het is de meest frequent voorkomende aandoening van het zenuwstelsel bij jongvolwassenen. Per 100.000 inwoners zijn er 80 à 100 MS-patiënten. Multiple sclerose komt bijna twee keer zo veel voor bij vrouwen als bij mannen. De ziekte openbaart zich op jonge leeftijd en wordt gekenmerkt door een progressief toenemende mate van invaliditeit. Een adequate behandeling is nog steeds niet voorhanden. MS heeft weinig invloed op de levensverwachting, maar heeft een enorme weerslag op de levenskwaliteit. Ten gevolge hiervan zijn de medische, psychosociale en economische consequenties van deze ziekte vaak enorm.

We kunnen verschillende types onderscheiden bij MS.

  Relapsing-remitting MS

Dit is de meest voorkomende vorm van MS, waarbij opstoten worden afgewisseld met perioden van herstel waarin de klachten verminderen of verdwijnen. Gemiddeld komen tijdelijke verergeringen van klachten en opflakkeringen (exacerbaties) drie keer per twee jaar voor. Vaak gaat deze relapsing-remitting MS na verloop van tijd over in secundair progressieve MS. Ongeveer 85% van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld, hebben relapsing-remitting of intermitterende MS.

  Secundair progressieve MS

In deze tweede fase is er sprake van geleidelijke achteruitgang en treedt er nog nauwelijks tussentijds herstel op. Ongeveer de helft van de patiënten met intermitterende MS krijgen uiteindelijk een secundair progressieve MS.

  Primair progressieve MS

Bij 10 tot 20% van de mensen met MS treedt er meteen vanaf het begin verslechtering op zonder tussentijds herstel. Er is dan sprake van primair progressieve MS. Deze vorm treedt vooral op bij patiënten die pas op latere leeftijd MS krijgen.

De ernst en de frequentie van de opstoten, de geleidelijke progressie van de handicap en de mate van invaliditeit in de latere fase, verschillen sterk van patiënt tot patiënt. Het is moeilijk om vooraf te voorspellen hoe de ziekte zal evolueren. MS kan op termijn tot zeer ernstige beperkingen leiden. Ruim de helft van de patiënten heeft te kampen met ernstige beperkingen. Voor ongeveer 30% leidt de ziekte tot weinig verwikkelingen waardoor men een normaal leven kan leiden. In de praktijk kunnen de meeste mensen met MS (80%) tien jaar na de diagnose nog stappen. Na 20 jaar is dat iets meer dan de helft.

2. Wijze van diagnosestelling

De diagnose MS wordt steeds multidisciplinair gesteld op basis van het klinisch beeld. Hiervoor baseert men zich zowel op de anamnese als het neurologisch onderzoek. Om een goede diagnose te kunnen stellen worden aanvullende onderzoeken uitgevoerd zoals een lumbaal vochtonderzoek, elektrofysiologisch nazicht en beeldvorming van hersenen en ruggenmerg om de witte stofletsels in beeld te brengen. 

Deze laatste hebben een vrij karakteristiek voorkomen bij MS. Het diagnostisch proces verloopt over verschillende maanden of soms jaren. De criteria voor de diagnose houden in dat minstens twee vastgestelde neurologische episodes moet doorgemaakt hebben, onderscheiden in de tijd, en veroorzaakt door minstens twee verschillende aangetaste gebieden van het centraal zenuwstelsel.

3.  Toetsing aan de definitie van handicap

MS is een progressieve aandoening die zich over de loop van vele jaren zal ontwikkelen. Juist omdat deze ziekte jaren kan aanslepen, is het steeds belangrijk om te kijken naar het huidig niveau van functioneren. Er wordt hierbij vastgehouden aan de stelling dat een diagnose niet genoeg is om een goedkeuring voor inschrijfbaarheid te garanderen. Waar bijvoorbeeld een sterk progressieve aandoening zoals ALS (quasi) altijd zal leiden tot een erkenning als persoon met een handicap. Bij MS, die heel wat jaren langer kan aanslepen en in essentie geen invloed heeft op de levensduur, kan hierbij niet dezelfde redenering gebruikt worden.

Veelal zal een persoon met MS een aanvraag bij het VAPH indienen om ondersteuning in de vorm van hulpmiddelen te verkrijgen. Bij de beoordeling van de handicap neemt men het huidig functioneren in acht. Kan de persoon zich zelfstandig verplaatsen of is er een loophulpmiddel nodig? Hoe verlopen de transfers? In welke mate heeft de aandoening invloed op de sociale integratie van de persoon? Een behandeling, bijvoorbeeld medicatie, kan een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte. Maar dit slaat zeker niet altijd aan, niet iedereen kan hiervan de positieve invloeden ondervinden. Daarom kan dit aspect niet meegenomen worden in de beoordeling van de vraag. Om uitkomst te bieden bij twijfel, kan een evolutieverslag opgevraagd worden.

 Vermeld in het MDV ook steeds het type MS, waarvan sprake bij de cliënt.

4. Gegevens Helios

  Datum diagnosestelling:

De datum die men dient weer te geven is de datum van de eerste diagnosestelling. Indien deze datum niet gekend is, kan de datum van het meest recente medische verslag weergegeven worden waarin deze diagnosestelling wordt bevestigd.

  Toelichting stoornis:

In dit luik is het belangrijk om de functionele stoornissen waaraan de persoon lijdt en het huidig functioneren op de verschillende levensdomeinen goed in kaart te brengen. 

  Multidisciplinair:

In Helios dient aangegeven te worden of de diagnose al dan niet multidisciplinair werd gesteld en dient hierbij vermeld te worden door welke disciplines (inclusief de namen). Indien de diagnose niet multidisciplinair werd gesteld, dient dit verder toegelicht en gemotiveerd te worden.

  Type MS:

In Helios dient men steeds weer te geven welk type van MS bij de cliënt is vastgesteld, dit kan men aangeven via het opgestelde keuzemenu waarin deze verschillende types zijn opgenomen.


  Behandelingen:

Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking is het eveneens belangrijk dat wordt aangegeven of er reeds behandelingen hebben plaatsgevonden en welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden. Indien men enige informatie heeft omtrent de prognose dient deze eveneens vermeld te worden. Hierbij is het belangrijk om aan te geven wat de verwachtingen zijn zowel op korte als op lange termijn. Indien het moeilijk is om deze inschatting te maken, dient men dit letterlijk te vermelden in het tekstvak.


Heb je vragen of opmerkingen over dit onderwerp?
Mail naar indicatiestelling@vaph.be
Comments