Palliatieve zorg

1      Wat is palliatieve zorg – terminale zorg

Palliatieve zorg is de actieve en continue zorg voor mensen in een vergevorderd stadium van hun ziekte wanneer genezing niet meer mogelijk is. De hulpverlening in deze laatste levensfase is vooral gericht op het beheersen van pijn en andere onaangename symptomen. Het concept omvat fysieke, psychologische, psychosociale en spirituele zorg aan de patiënt en zijn omgeving. De zorg focust zich op het garanderen van een optimale kwaliteit van het resterende leven, zowel ten behoeve van de patiënt zelf als van zijn omgeving. Een persoon kan jaren leven met palliatieve zorg.

Palliatieve zorg onderscheidt zich van terminale zorg, vooral op vlak van termijn.

Het RIZIV gebruikt de terminologie “palliatief forfait” wanneer het gaat om tegemoetkomingen aan personen in een terminale fase. De aanvraag mag gedaan worden als de huisarts attesteert dat de levensverwachting minder dan drie maanden is. Aangezien het forfait twee keer kan aangevraagd worden, betekent dit in de praktijk maximaal 6 maanden.


 2      Zorg en hulpmiddelen via de ziekteverzekering

Het RIZIV voorziet voor de terminale  fase twee keer een palliatief zorgforfait (KB van 2 december 1999) voor geneesmiddelen, hulpmiddelen en verzorgingsmateriaal. Onder verzorgingsmiddelen worden onder andere incontinentieverbanden, ontsmettingsmiddelen, sondes, naalden, infuuszakjes, pijnpompen en spuitdrijvers verstaan. De hulpmiddelen waarvoor het zorgforfait kan worden gebruikt zijn speciale matrassen en bedden, zelfoprichters, toiletstoelen, dekenbogen, rugsteunen, urinalen en dergelijke. Zodra het recht op dit forfait is goedgekeurd, worden huisbezoeken van de huisarts, thuisverpleegkundigen en een kinesist volledig terugbetaald.

Hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een verzorgingsbed en een anti-decubitusmatras kunnen gehuurd worden in de zorgwinkels van de ziekenfondsen. Bij sommige ziekenfondsen geldt de regel dat het maximum dat een persoon per jaar aan huur dient te betalen 250 EUR is, ongeacht wat er allemaal gehuurd wordt.

Het RIZIV vergoedt ook het verblijf op een palliatieve afdeling of opvang in een dagverzorgingscentrum (niet VAPH).

  

3     Aanvragen voor ondersteuning


3.1     Toetsing aan de definitie van handicap

Aangezien louter palliatieve verzorging in de laatste fase, dus terminale verzorging, te beschouwen is als behandeling en verzorging en niet gericht is op een duurzame sociale integratie, kadert ze niet binnen de definitie van handicap die het VAPH hanteert. De definitie benadrukt dat het moet gaan om een ‘langdurig en belangrijk participatieprobleem dat te wijten is aan de combinatie van functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren’.  


3.2     Beoordelen van de palliatieve zorgstatus versus terminale fase


3.2.1 Rol van het MDT

Voor de door het VAPH erkende multidisciplinaire teams (MDT) is hier een zeer belangrijke adviserende rol weggelegd. Voor mensen met een ongunstige prognose, maar die nog actief zijn en waarbij de termijn moeilijk in te schatten is, moet nagegaan worden of de kosten in verhouding zijn met de realistische doelstellingen. 

Uiteraard gaat het dikwijls om moeilijke situaties waarbij mensen dichtbij het levenseinde nood hebben aan ondersteuning. In eerste instantie kunnen de teams best verwijzen naar de RIZIV-ondersteuning, meer bepaald het palliatief zorgforfait en de mogelijkheid tot het huren van hulpmiddelen, zoals hierboven vermeld. Dit geldt uiteraard voor personen die nog geen dossier hebben bij het VAPH, maar ook voor hen die al wel zijn erkend als persoon met een handicap. Ook personen die in het verleden al ondersteuning kregen van het VAPH, kunnen beroep doen op het palliatief zorgforfait en de huurmogelijkheden bij de ziekenfondsen.

De kans bestaat dat zich een beweging zal installeren waarbij men voor personen die ongeneeslijk ziek zijn, een dossier zal opmaken vooraleer zij in die terminale fase terechtkomen. Als er melding wordt gemaakt van een palliatief forfait, is er geen twijfel. We beschikken echter niet altijd over deze info: deze kan ontbreken of bewust worden achtergehouden.


3.2.2 Rol van het VAPH

Bij vermoeden van terminale fase of als achteraf blijkt dat de persoon het zorgforfait had (aangevraagd), moeten de MDT’s op hun verantwoordelijkheid gewezen worden: er wordt contact opgenomen met het team.

De bevoegdheid tot het beoordelen van de terminale fase in de palliatieve zorgstatus en de communicatie van deze dossiers ligt niet bij de coördinator van de PA, maar bij de PA-arts.

 

3.3    Beslissingen


3.3.1     Personen in een terminale fase – nog niet ingeschreven


Het palliatief forfait is (volgens RIZIV-definitie) bedoeld voor mensen in een terminale fase: het RIZIV-forfait is bedoeld voor  een termijn van 3 maanden. Het kan één keer extra aangevraagd worden.

Personen die zich in de terminale fase bevinden, ondervinden vaak ernstige beperkingen. Dat wil echter niet zeggen dat hun aanvraag goedgekeurd kan worden, gezien de vragen voor bijstand gericht zijn op verzorging en niet op sociale integratie zoals weergegeven in de definitie van handicap volgens het VAPH. 

Differentiëren tussen de terminale en de palliatieve fase is dikwijls moeilijk. In het multidisciplinair verslag wordt zelden gemeld dat een palliatief forfait werd aangevraagd of toegekend. Bovendien wordt de gezondheidstoestand van de betrokkene vaak weinig concreet omschreven (“Er bestaan multipele uitzaaiingen, maar de toestand is gestabiliseerd”). Toch is het voor betrokkene van belang dat het MDT zijn verantwoordelijkheid opneemt en hem informeert over de mogelijkheden. Het is niet de bedoeling dat een aanvraag bij het VAPH tijd van de zieke persoon in beslag neemt, waar andere instanties (RIZIV, via de ziekenfondsen,..) volgens hun bevoegdheid adequatere hulp kunnen bieden.

Indien het onduidelijk is of het hier gaat om een persoon in een palliatieve fase, met mogelijkheden tot sociale participatie of om iemand die een levensverwachting van minder dan zes maanden heeft, dient het multidisciplinair verslag aangevuld te worden met informatie verkregen uit volgende kanalen.

Minstens drie disciplines van het MDT moeten uitdrukkelijk betrokken worden bij het nagaan van de palliatieve of terminale status: een dokter, een psycholoog en een maatschappelijk assistent. Tesamen kunnen deze drie disciplines het best omgaan met de delicate situatie. 

Een huisbezoek kan hiervoor plaatsvinden, waaruit kan afgeleid worden:

1.    In welke mate de betrokkene en zijn familie openstaan voor het huren van bepaalde hulpmiddelen.

2.    Of aanpassingen in de woning mogelijk zijn.

3.    Of de betrokkene en zijn familie zich realiseren dat het uitvoeren van de werken tijd in beslag zal nemen en dat in die periode de woonomgeving heel wat minder comfortabel zal zijn.

4.    Of er een palliatief forfait werd aangevraagd of reeds toegekend is.

5.    In welke mate de betrokkene en zijn familie geëvolueerd zijn in het verwerkingsproces en op de hoogte zijn van de prognose. 


Ook een recent oncologisch bilan (in geval van kanker) kan opgevraagd worden indien dit relevant is. Het opvragen van deze gezondheidsgegevens dient te gebeuren door de PA-arts via de betrokkene zelf en met een kopie aan het multidisciplinair team. Gezien het dringende karakter van zulke dossiers is het belangrijk dat het recente oncologisch bilan rechtstreeks naar de PA-arts wordt gestuurd om snel een adequaat antwoord te kunnen geven. Als het integrale verslag via het MDT wordt verstuurd, dient hier een schriftelijke toestemming van betrokkene bij te zitten. Na het ontvangen van het verslag  kan zo nodig overleg gepleegd worden met de behandelende arts, rekening houdende met de privacy- en patiëntenrechtenwetgeving.

Mogelijke formulering voor vraag naar bijkomende informatie:

‘De medische informatie, zoals deze aanwezig is in het dossier van het VAPH, laat niet toe om een duidelijk beeld te krijgen van de gezondheidstoestand van mevrouw/mijnheer om de gestelde vraag naar hulpmiddelen correct te behandelen.

Daarom vragen we een recent oncologisch bilan van de behandelende oncoloog te bezorgen aan de arts van het VAPH, dr. ….. Informatie over de actuele behandeling, mogelijke toekomstige behandelopties, bijkomende revalidatiemogelijkheden en prognose is hierbij essentieel.’

Indien men op basis van deze informatie beslist om de aanvraag te weigeren, kan men voor de motivering verwijzen naar de definitie van handicap waaraan de persoon niet voldoet: de finaliteit van de aangeboden hulp is van in het begin enkel basale zorg, maar niet het streven naar langdurige integratie en participatie. Dit mag echter niet gebeuren met de zin: u heeft geen handicap. Dit geeft aanleiding tot veel reactie.

Formulering in de beslissing:

'Uw aanvraag tot ondersteuning door het VAPH wordt geweigerd: uit uw dossier blijkt dat uw noden zich focussen op verzorging. Dit is een bevoegdheid van andere instanties, met name het RIZIV. ( BVR van 13/7/2001 betreffende tussenkomsten individuele materiële bijstand: art. 6). Voor zorg en/of huur of aankoop van hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds.'

Of:

'Het VAPH verleent geen tegemoetkoming. U behoort niet tot de doelgroep bedoeld in de VAPH regelgeving (Decreet van 7/5/2004, art. 2,2° en BVR van 13/7/2001 betreffende tussenkomsten individuele materiële bijstand: art. 1 en art. 3). Voor zorg en/of hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds.'

Na overleg of huisbezoek, waarbij men te weten is gekomen dat de persoon op de hoogte is van zijn toestand, kan verwezen worden naar o.a. het palliatief zorgforfait (persoon heeft medisch laten attesteren dat hij zich in een terminale fase bevindt).


3.3.2     Personen in een terminale fase – reeds ingeschreven of automatisch ingeschreven


Voor personen die al eerder zijn ingeschreven of bij art 6bis (automatisch ingeschreven), wordt er verwezen naar de mogelijkheid van het huren van hulpmiddelen. In dergelijke situaties doet de maatschappelijk assistent van het MDT altijd een voorafgaand huisbezoek, zeker bij dure aanpassingen.

Bij weigering van ingrijpende en uitgebreide aanpassingen of hulpmiddelen is delicaat te verwijzen naar de criteria ‘noodzaak’, ‘gebruiksfrequentie’, ‘doelmatigheid’ (kostprijs t.o.v. gebruiksduur) enz. …, waaraan niet is voldaan. Er wordt zeker niet rechtstreeks verwezen naar de prognose. ‘Geen langdurigheid’ mag nooit als argument gebruikt worden om te weigeren!

In deze dossiers is elke formulering zeer delicaat.

Formulering van mondelinge mededelingen

De arts van de PA geeft de toelichting. Er wordt ook verwezen naar de alternatieve mogelijkheden zoals het huren van hulpmiddelen.

Mogelijke formulering van de beslissing:

'De gevraagde bijstand kan niet worden toegekend door het VAPH: uit uw dossier blijkt dat uw noden zich focussen op verzorging. Dit is een bevoegdheid van andere instanties, met name het RIZIV. ( BVR van 13/7/2001 betreffende tussenkomsten individuele materiële bijstand: art. 6). Voor zorg en/of huur of aankoop van hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds.'

Of [bij zeer dure vragen zoals een traplift, waarbij het gebruik minder dan een jaar zal bedragen]:

'De gevraagde bijstand kan niet worden toegekend door het VAPH gezien het bedrag van de gevraagde bijstand niet in verhouding staat tot de gebruiksfrequentie (art. 4 BVR van 13/7/2001 betreffende individuele materiële bijstand). Voor zorg en/of voor huur of aankoop van hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds.'


3.3.3     Personen met beperkte levensverwachting, palliatief maar niet-terminaal

Sommige personen beantwoorden niet aan de RIZIV-definitie om een palliatief forfait aan te vragen. Deze personen zijn niet terminaal (hebben een levensverwachting > 6mnd), maar toch lijden ze aan een aandoening die op relatief korte termijn tot de dood zal leiden. Zij kunnen beschouwd worden als personen met een chronische ziekte. Voorbeelden hiervan zijn: personen met ALS, kankerpatiënten in een remissiefase, …

Bij personen in een dergelijke situatie, die op het moment van de aanvraag nog een zekere mobiliteit vertonen, maar op korte termijn bedlegerig dreigen te worden, is het niet zo dat automatisch het interventiedoel "Vervanging Onderste Ledematen" kan worden toegekend. Dergelijke dossiers moeten beoordeeld worden met de nodige voorzichtigheid. Indien een bepaald hulpmiddel noodzakelijk is, kan dit eventueel buiten interventieniveau toegekend worden (art. 16 BVR 13/7/2001). Het is uiterst belangrijk om een realistisch beeld te krijgen van de situatie. Hiervoor is een huisbezoek van de maatschappelijk assistent van het MDT zeker aangewezen. Op basis daarvan moet het dossier beoordeeld worden.

 

Meer info:

http://www.palliatief.be

http://www.riziv.be/care/nl/palliativecare

 

3.4     Toekennen van VAPH-ondersteuning

Indien  besloten wordt, na het grondig bestuderen van beschikbare informatie, om  betrokkene als persoon met een handicap volgens het VAPH-decreet te beschouwen, zal doorgaans het interventieniveau ‘Aanvulling Onderste Ledematen’ worden toegekend. Dit betekent ook dat het huren van hulpmiddelen dient gestimuleerd te worden.

Tevens is het belangrijk om voor deze beslissing het oncologisch revalidatieproces in acht te nemen (zo kan op basis hiervan besloten worden om zich eerder terughoudend op te stellen wat een goedkeuring voor trapliften betreft)



Heb je vragen of opmerkingen over dit onderwerp?
Mail naar indicatiestelling@vaph.be

Comments